Алине 18 лет родилась в городе Королев Московской .области. В 2019 году Алина заболела Острым миелобластным лейкозом. В том же году проведена Пересадка костного мозга в Морозовской больнице г. Москва. В 2021 началась реакция трансплант против хозяина (РТПХ) с поражением глаз 3 степени( глубокие эрозии роговицы, сильнейшая светобоязнь, сухость, перестала видеть совсем). В Москве отправили на паллиатив, лечения для нас в Москве больше нет. На данный момент мы переехали в Санкт- Петербург и проходим лечение в Нии Детской онкологии и трансплантологии костного мозга Р.М. Горбачёвой. Когда мы приехали, у Алины была жуткая светобоязнь, год мы жили в полной темноте. Чтобы выйти на улицу Алина одевала тёмные очки, на очки шапку и заматывали голову пледом. Ещё у нас были глубокие эрозии роговицы, глаза хотели удалять как орган. В университете педиатрии нам провели три операции на глаза. И одну операцию в Академика Павлова. Сейчас светобоязнь стала меньше, один глаз начал немного видеть, один глаз не видит, но врачи стараются нам помочь. Есть улучшения и хороший шанс на выздоровление и улучшение качества жизни. На сегодняшний момент нейротрофический кератит обоих глаз 3 степени. Так же в Петербурге нам удалось оформить глазные капли Ценегермин, которые не зарегистрированы в России. Алина была первая взрослая, которая капала эти капли в России. К сожалению, из за сильной ртпх глаз, полного ответа на капли не получено. Но все таки улучшения есть. Так же некроз тазобедренных суставов 3 степени и некроз коленных суставов 2 степени. Алина передвигается на инвалидной коляске, Сухость глаз сохраняется, хотя стала меньше. Ещё полтора года назад уходило 5 флаконов в день. Сейчас 1 флакон в день, иногда и половина. Многие лекарства не входят в перечень бесплатных, поэтому все покупаем сами. Многие дорогостоящие обследования и анализы сдаём так же за свой счёт. Сейчас проходим IPL терапию от синдрома сухого глаза, одна процедура стоит 17 тыс, курс состоит из 6 процедур. Съемное жилье в Санкт-Петербурге тоже оплачиваем сами. Огромные деньги уходят на такси. Мы почти каждый день ездим на обследования и реабилитацию. Почти два года мы живем здесь, домой пока не отпускают офтальмологи. Я воспитываю дочку одна. Пенсии по инвалидности и уходу за дочкой не хватает!
Сбор — Кт легких, Кт пазух носа со снимками, ipl терапия для глаз, Узи вен и сосудов нижних конечностей. Рентген тазобедренных суставов со снимками,, функция дыхания, пульсаксиметрия плюс консультация сомнолога
Диагноз — Острый миелобластный лейкоз